30 de mayo de 2022.-
Según se indica en el Registro de Anomalías Congénitas de la Comunidad Autónoma del País Vasco (RACAV), la tasa de prevalencia anual media en Euskadi de las fisuras labiopalatinas es de 11,4 por cada 10.000 nacimientos, casi tres puntos por debajo de la media europea, con una prevalencia de 14,3 casos por cada 10.000 nacimientos. Esto significa que en el País Vasco se da un caso de fisura labial, palatina o labiopalatina por cada 877 nacimientos.
La fisura palatina es una malformación congénita que afecta al paladar, en el cielo de la boca, de tal modo que se establece una comunicación directa entre la cavidad bucal y la nasal. Con frecuencia puede presentarse junto con otras malformaciones, como el labio leporino. Éste consiste en un desarrollo incompleto de las estructuras que componen el labio, presente desde el nacimiento, y en el que también pueden influir causas ambientales. Ambas malformaciones congénitas provocan dificultades en el habla, problemas durante la alimentación y dificultad en la erupción de los dientes, por lo que su abordaje temprano y altamente especializado, son imprescindibles.
Según explica Iraia Velasco Penades, secretaría de Aspanif, la Asociación de familias que tienen niños con fisuras labiales o palatinas, «un niño fisurado se va a enfrentar a lo largo de su vida a una serie de cirugías y tratamientos que van más allá de la pura estética. Entre esos tratamientos se encuentra el trabajo de logopedia que, en el caso de estos niños, no sólo se ocupa de que pronuncien bien, sino que en muchos casos les enseñan a masticar, tragar y respirar».
Desde Aspanif se señala que «esta asistencia tiene que ser un trabajo continuado en el tiempo, ya que a medida que los niños con estos problemas van creciendo y van teniendo cirugías y tratamientos de ortopedia y ortodoncia, tienen que ir corrigiendo y adaptándose a las nuevas circunstancias. Y es ahí donde nos encontramos con problemas».
Tal y como detalla Iraia Velasco, «dentro del marco de atención temprana, en principio, este tipo de asistencia está cubierta, aunque dependiendo del equipo de valoración que revise al niño, la atención por parte de un logopeda queda fuera y cada vez son más las solicitudes que se están rechazando. Los criterios para la asignación no están claros».
La atención temprana en estos casos cubre hasta los 6 años de los niños y, tras esa edad, la gestión pasa a ser sanitaria, variando en función de la provincia. «En Gipuzkoa, la atención está muy limitada, ya que sólo existen dos centros de referencia, mientras que en Bizkaia hay más opciones, siempre y cuando los padres acepten las condiciones de las autoridades sanitarias, lo que lleva a que el logopeda que ha estado tratando a tu hijo hasta los 6 años no sea quien vaya a seguir con el tratamiento».
La gestión desde el ámbito sanitario es algo relativamente reciente y, para el colectivo de padres y madres reunidos en Aspanif «no está muy clara». Tal y como explican, «los recursos que se dan son en bloques de tiempo que no sabemos con qué criterio se asignan. Cuando se acaba un bloque hay que volver a empezar con las gestiones para obtener otro nuevo, lo que supone un parón en el tratamiento del niño».
Desde Aspanif se considera que «un bloque de una duración limitada no cubre la necesidad de un niño fisurado, ya que entendemos que debería ser un tratamiento continuado. Unido a esto creemos que debería quedar al criterio del logopeda que realiza el tratamiento, junto con el equipo de cirugía el alta, en dicho tratamiento. Nos da la sensación de que las limitaciones son económicas y no de salud», apunta Iraia Velasco.
Fisuras labiopalatinas y logopedia
Antonio Clemente, presidente del Colegio de Logopedas del País Vasco, es un profesional con una extensa trayectoria en la atención a los niños y niñas con fisura palatina o labio leporino. Según explica, «en los casos de labio leporino y fisuras palatinas, la lengua muestra una tendencia a adaptarse a las características morfológicas de la cavidad oral. Muchas veces esta adaptación determina una posición incorrecta de la lengua, dificultades para la movilidad diferenciada de la lengua y el velo del paladar, además de alteraciones en el equilibrio muscular en el sistema orofacial».
El presidente de los logopedas vascos hace hincapié en que el paciente con fisura palatina «necesita tratamiento transdisciplinar debido a su complejidad. El objetivo es mejorar la calidad de vida del niño afectado en los distintos aspectos: alimentación, patología otorrinolaringológica, odontológica, estética, de habla y de manejo psicológico».
El trabajo multidisciplinar es «indispensable» para minimizar las secuelas. En el abordaje de estas malformaciones intervienen cirujanos, enfermeros, logopedas, genetistas, odontólogos, ortodoncistas, otorrinolaringólogos y psicólogos. «El éxito dependerá de la planificación, coordinación y seguimiento longitudinal del paciente. Cada caso deberá recibir un tratamiento, además de multidisciplinar, individualizado, con una utilización eficiente de los recursos e incluyendo a los padres como parte del equipo».
El papel del logopeda es de especial relevancia, vinculándose, en esta casuística, a dos áreas fundamentales. «En primer lugar, a las funciones orales no verbales: dificultades en la succión y deglución y resto de funciones orofaciales. En segundo lugar, evaluará el desarrollo de la función comunicativa y del habla. Además de lo anterior, el logopeda hará un calendario de tratamiento que se irá adaptando a la evolución y a la cronología quirúrgica de cada caso».
El presidente del Colegio de Logopedas del País Vasco concluye aseverando que la relación entre el logopeda y el niño con fisura labiopalatina, «será, la mayoría de las veces, una relación duradera en el tiempo, y que no debería estar condicionada por decisiones ajenas al equipo, como cuestiones económicas o imperativos institucionales sanitarios, nada relacionados con la atención de salud y calidad de vida que precisan él y su familia».